Autismo e a montanha-russa após diagnóstico

Eu não conseguiria pensar em uma expressão que melhor definisse a vida das famílias, (em especial dos pais) após o diagnóstico, do que “montanha-russa”.

O que aconteceu conosco e o que vejo com a maioria das famílias é o seguinte:

Assim que é detectado o atraso de desenvolvimento e os pais tem o diagnóstico ou suspeitam dele, eles passam a respirar autismo 24 horas por dia: Lêem todos os artigos, procuram livros, filmes, tudo o que possa ajudar. Passam as madrugadas fazendo pesquisas na internet. Apropriam-se de todos os termos técnicos. Enfim, se tornam em poucos meses, experts no assunto. Aí, totalmente informados, é chegada hora de querer oferecer ao filho todas as terapias, dietas, em um sentimento constante de luta contra o tempo. Nesse momento as crianças passam a ter agenda de executivos e os pais viram zumbis, totalmente esgotados e sobrecarregados.

Entretanto, após certo tempo, os pais percebem que não conseguem viver nesse ritmo para sempre e que é necessário desacelerar. Perceber isso, muitas vezes vem com um pouco de culpa.

“Hoje não vou fazer nenhum tipo de estimulação, vamos ficar a tarde toda abraçadinhos vendo televisão.”

“Ele vai participar das festas de aniversário na escola sim, e se apesar das tentativas de evitar, ele pegar um docinho, não é pra arrancar da mão dele, mesmo que tenha glúten e caseína.”

O que quero dizer é que os pais devem se policiar e buscar o equilíbrio pois, da mesma forma que a ausência de intervenções é ruim, o excesso também. Quando digo excesso falo da criança que está tão sobrecarregada indo de uma terapia para outra que não tem tempo de brincar ou simplesmente ser criança. E dos pais que entram tanto na vibe de estimular, estimular e estimular 24 horas por dia que se tornam quase que excelentes terapeutas correndo o risco de esquecerem-se de ser… Pais. Ou ficam tão obcecados com “cura”e “atec 0” que podem deixar de enxergar a criança que tem ali e passar a ver só o diagnóstico.

É muito bom quando ao invés de se afastar (o que infelizmente é o mais comum), o casal se une o suficiente para um “puxar o outro pra Terra”quando este está, de alguma forma, exagerando. Aqui temos essa sorte e posso afirmar que a união e parceria influenciam direta e positivamente o resultado de todos os esforços que fazemos visando o desenvolvimento do Bernardo. Não gosto de transformar em heroísmo algo que deve ser o natural nem desse discurso de “ajuda”, que pressupõe que as obrigações são da mulher e o homem que participa está sendo muito legal, quando na verdade ele está simplesmente sendo pai. Apesar disso, sei que sou abençoada, pois infelizmente nem de longe são todos os pais que vivem a paternidade tão intensamente quanto a maioria das mulheres vive a experiência de ser mãe. Mas o fato é que quando ambos são igualmente envolvidos nas terapias e em tudo o que envolve o filho, isso faz sim, toda a diferença.

Na verdade acredito que quase ninguém consiga manter o ritmo intenso dos primeiros anos para sempre e isso deve ser encarado com mais leveza. Mesmo porque, mesmo que o fato de ter uma criança autista na família sempre será algo que irá demandar atenção e foco, há outras coisas que demandam também energia e alguma atenção dos pais e que vão, à medida do possível sendo retomadas tais como carreira, hobbies e outras questões que a vida joga no nosso colo o tempo inteiro. Além disso, manter todas as terapias que os pais desejam por um longo período, muitas vezes se torna financeiramente insustentável para muitas famílias.

Se eu puder deixar um conselho é: Escute todos os especialistas, mas tome você as decisões a respeito do seu filho. Bata o martelo. Os especialistas sabem mais sobre autismo do que os pais, mas os pais sabem mais sobre o próprio filho do que os especialistas. Quando achar que está excessivo, que a criança está sobrecarregada ao extremo: Desacelere. Priorize. Relaxe. Sem culpa.

Grande abraço e até a próxima.